Περί «ανατριχίλας των συνόρων» ή το πέρασμα από το είναι στο τίποτα
Διεθνές συνέδριο με τίτλο «Καρκίνος στο τελικό στάδιο: Η ανατριχίλα των συνόρων» (End of life in cancer: Across the borders) Σε σχέση με τους συναδέλφους τους στο εξωτερικό, οι Ελληνες ογκολόγοι υπερτερούν, κατά μέσον όρο, σαφώς σε επαγγελματική επάρκεια, ενημέρωση για τα νέα δεδομένα στην ογκολογία, ενδιαφέρον για τον ασθενή και σε ενσυναίσθηση
Φωτ.: Μανώλης Μετζάκης
Την προηγούμενη Κυριακή ολοκληρώθηκε με επιτυχία στη Θεολογική Σχολή Χάλκης στην Κωνσταντινούπολη ένα ασυνήθιστο πολιτιστικό πείραμα, ένα διεθνές συνέδριο με τίτλο «Καρκίνος στο τελικό στάδιο: Η ανατριχίλα των συνόρων» (End of life in cancer: Across the borders). Aπό 18 έως 21 Ιουνίου επιφανείς ιατροί, φιλόσοφοι και θεολόγοι επιχείρησαν να διερευνήσουν από κοινού το ακανθώδες πρόβλημα της αντιμετώπισης του τέλους της ζωής από καρκίνο.
Η είσοδος της Θεολογικής Σχολής της Χάλκης
Φωτ.: Μανώλης Μετζάκης
Αυτός ήταν, εξάλλου, ο στόχος του συνεδρίου όπως τον διατύπωσε εξαρχής η οργανωτική επιτροπή αποτελούμενη από τους διαπρεπείς Ελληνες ογκολόγους Π. Κοσμίδη, Ι. Μπουκοβίνα, Γ. Σαμώνη και Ι. Σουγκλάκο. Πάντως, παρά τις διαφορετικές οπτικές γωνίες και τις φαινομενικά ασύμβατες προσεγγίσεις τους οι περισσότεροι εισηγητές αναζήτησαν έναν κοινό κώδικα επικοινωνίας για να περιγράψουν τι σημαίνει να πεθαίνει κανείς σήμερα από καρκίνο.
Την προηγούμενη εβδομάδα μας μίλησε για τους στόχους αυτού του συνεδρίου ο Ι. Μπουκοβίνας. Σήμερα, με τη βοήθεια του καθηγητή Γιάννη Σουγκλάκου θα επιχειρήσουμε έναν πρώτο απολογισμό των όσων προέκυψαν από αυτή την ενδιαφέρουσα πολυφωνική εμπειρία.
Οι βασικοί διοργανωτές του συνεδρίου ως μαθητές σε αίθουσα διδασκαλίας της Σχολής Οι βασικοί διοργανωτές του συνεδρίου ως μαθητές σε αίθουσα διδασκαλίας της Σχολής
Φωτ.: Μανώλης Μετζάκης
• Την προηγούμενη Κυριακή ολοκληρώθηκε στη Θεολογική Σχολή της Χάλκης ένα διεθνές συνέδριο με θέμα την αντιμετώπιση των ασθενών με καρκίνο στο τελικό στάδιο. Γιατί η οργανωτική επιτροπή επέλεξε οι εισηγήσεις να μην είναι αποκλειστικά ιατρικές, αλλά να καλύψουν όσο το δυνατόν πιο σφαιρικά το θέμα; Και ποια είναι τα βασικά συμπεράσματα στα οποία κατέληξε αυτό το διεπιστημονικό συνέδριο;
Το συνέδριο στη Χάλκη ήταν το όνειρο μιας παρέας ανθρώπων που έθεταν το ερώτημα ποιος είναι ο βέλτιστος τρόπος για να διαχειριστεί κανείς ασθενείς στο τελικό στάδιο νεοπλασματικής νόσου. Επειτα από πολλά χρόνια ενασχόλησης με την ογκολογία συνειδητοποιεί κανείς ότι η επαγγελματική επάρκεια και η υποστήριξη του ασθενούς από τον θεράποντα ιατρό του δεν επαρκούν από μόνες τους για να ανακουφίσουν τον πόνο, να μειώσουν το άγχος, να απαλύνουν την αγωνία, ούτε βοηθούν στην επίλυση των διαφόρων κοινωνικών, οικονομικών και οικογενειακών προβλημάτων που αναδύονται.
Για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων απαιτείται μια πολυδύναμη διεπιστημονική ομάδα η οποία, πέρα των θεραπόντων ιατρών, θα πρέπει να περιλαμβάνει ιατρό ανακουφιστικής θεραπείας, ψυχολόγο, φυσιοθεραπευτή, κοινωνικό λειτουργό, νοσηλεύτρια/ες, εκπρόσωπο των ασθενών και ενδεχομένως ιερέα, εφ’ όσον το επιθυμεί ο ασθενής.
Αυτό είναι το αποκαλούμενο σήμερα «ιατρο-ψυχο-κοινωνικό μοντέλο» που στοχεύει στην ολιστική και ταυτόχρονα εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση του ασθενούς με νεοπλασματική νόσο. Ο όρος «ολιστική» αναφέρεται στην όσο το δυνατόν σφαιρικότερη υποστήριξη του ασθενούς. Η διάγνωση του καρκίνου, τις περισσότερες φορές, αποτελεί από μόνη της την αφετηρία για την αναθεώρηση της στάσης του ασθενούς απέναντι στη ζωή: δοκιμάζει τις παραδεδεγμένες αντιλήψεις του, επαναπροσδιορίζει τις σχέσεις στην οικογένεια, θέτει σε κίνδυνο την επαγγελματική σταδιοδρομία, δημιουργεί κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα.
Ετσι λοιπόν, η θεραπευτική παρέμβαση δεν μπορεί να έχει ως μοναδικό στόχο την ίαση (όταν αυτό είναι εφικτό) ή απλώς την παράταση της επιβίωσης με οιοδήποτε κόστος. Θα πρέπει επίσης να ανακουφίζει, να απαλλάσσει από τα συμπτώματα, να διατηρεί ή και να βελτιώνει την ποιότητα ζωής, να βοηθά τον ασθενή να αντεπεξέλθει στην ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση που προκύπτουν από τη νόσο και τη θεραπεία, ιδίως στα τελικά στάδια. Αυτή η ολιστική παρέμβαση οφείλει ταυτόχρονα να είναι εξατομικευμένη, καθώς κάθε ασθενής είναι μοναδικός και έχει διαφορετικές ανάγκες κάθε χρονική στιγμή.
Σε ό,τι αφορά τα συμπεράσματα του συνεδρίου, θεωρώ ότι είναι πολύ δύσκολο να περιγραφούν λεκτικά, πολλώ δε μάλλον να συνοψιστούν σε μια δυο προτάσεις. Κατά τη γνώμη μου ήταν, πρώτα από όλα, ένα βιωματικό σεμινάριο όπου αυτά τα οποία αισθάνεται κανείς είναι πολύ πιο ισχυρά και σημαντικά από αυτά που σκέφτεται. Επίσης, οι συζητήσεις και οι ζυμώσεις κάθε βράδυ μετά το πέρας των εισηγήσεων και κάθε πρωί πριν ξεκινήσουμε αποτελούσαν αναπόσπαστο κομμάτι του συνεδρίου και σε αυτό η επιλογή του συγκεκριμένου τόπου συνέβαλε αποφασιστικά.
Επιχειρώντας, ωστόσο, μια «ξερή» αποτίμηση, θα μπορούσε κάποιος να ισχυριστεί ότι το πρωταρχικό συμπέρασμα είναι η παντελής έλλειψη κατάλληλης εκπαίδευσης για την αντιμετώπιση τέτοιων περιπτώσεων, τόσο στο προπτυχιακό όσο και στο μεταπτυχιακό επίπεδο των ιατρικών σπουδών, καθώς και στις υπόλοιπες «ανθρωπιστικές» επιστήμες.
Αυτό το έλλειμμα παιδείας οφείλεται στην επίμονη προσπάθεια αποσιώπησης του θανάτου, ιδίως στις δυτικές κοινωνίες. Σκεφτόμαστε πάντα ότι ο θάνατος αφορά τους άλλους: κάποιοι άλλοι σκοτώνονται σε τροχαία, κάποιοι άλλοι πεθαίνουν από καρκίνο, κάποιοι άλλοι πνίγονται στη Μεσόγειο διωγμένοι από τον πόλεμο, τη φτώχεια, την τρομοκρατία στον τόπο τους.
Υπήρξε ένα περιστατικό στο πέρας της συνάντησης στην Χάλκη που δίνει νομίζω το στίγμα του τι ακριβώς επιχειρήσαμε να κάνουμε. Στο κλείσιμο του συνεδρίου ο Γιάννης Μπουκοβίνας (ένας από τους άλλους συνδιοργανωτές) ζήτησε από το ακροατήριο να περιγράψει τις εντυπώσεις του από το συνέδριο. Κάποιοι μίλησαν αυθόρμητα για γαλήνη, χαρά, ανακούφιση, αισιοδοξία, ηρεμία, όμως ένας άγνωστος σε εμένα ακροατής που παρακολούθησε ανελλιπώς το συνέδριο δήλωσε: «Αν είχα παρακολουθήσει κάτι αντίστοιχο 30 χρόνια πριν θα ήμουν καλύτερος γιατρός και καλύτερος άνθρωπος». Για εμένα αυτή ήταν η συγκλονιστικότερη στιγμή του συνεδρίου και θα άξιζε να πραγματοποιηθεί απλώς και μόνο για αυτόν τον άνθρωπο.
• Μολονότι όλοι οι σύνεδροι –ιατροί, φιλόσοφοι, θεολόγοι αλλά και κληρικοί- συμφώνησαν ότι στη Δύση επικρατεί πλέον μια σαφής έλλειψη «παιδείας θανάτου», σχεδόν κανείς δεν αντιμετώπισε το ακανθώδες ιατρικό-νομικό πρόβλημα της ευθανασίας (παθητικής ή και ενεργητικής). Ποια είναι η γνώμη σας για τη νομιμοποίηση της «ευθανασίας» σε ακραίες περιπτώσεις; Ποιος πρέπει να αποφασίζει για το αν θα ζήσει ή θα πεθάνει ένας ασθενής που βρίσκεται στο τελικό στάδιο μιας μη ιάσιμης ασθένειας ή σε κατάσταση φυτού;
Εχετε δίκιο, το θέμα της ευθανασίας δεν συζητήθηκε δυστυχώς στην έκταση που θα θέλαμε κατά τη διάρκεια του συνεδρίου. Η κύρια εισήγηση που είχαμε προγραμματίσει δεν πραγματοποιήθηκε λόγω κολλήματος της ομιλήτριας την τελευταία στιγμή. Πιστεύω όμως ότι υπήρξε και κάποια αναστολή στους περισσότερους από εμάς στο να εμβαθύνουμε σε ένα τόσο ακανθώδες θέμα και μάλιστα σε έναν εκκλησιαστικό χώρο.
Ως γιατροί είμαστε εκπαιδευμένοι να προασπίζουμε με κάθε τρόπο την ανθρώπινη ζωή. Δεν διανοούμαστε καν ότι μπορούμε να έχουμε ενεργητική συμμετοχή σε μια διαδικασία «νόμιμης ευθανασίας». Από την άλλη, αυτό μας οδηγεί πολλές φορές στην παράταση ενός μαρτυρίου που ένας εξωτερικός παρατηρητής θα μπορούσε να τη θεωρήσει ακόμη και ως βασανιστήριο.
Είμαι πεπεισμένος ότι το μεγαλύτερο και πολυτιμότερο αγαθό είναι η ελεύθερη βούληση του ατόμου. Η ελεύθερη βούληση να σκέφτεται, να κρίνει, να αποφασίζει και να πράττει. Πάνω σε αυτή την αρχή θα μπορούσε να πει κανείς ότι θα έπρεπε ο καθένας μας να αποφασίζει το πότε και το πώς θέλει να πεθάνει.
Παρ’ όλα αυτά είναι εξαιρετικά δύσκολο να ορίσει κανείς νομικώς το ζήτημα λαμβάνοντας υπ’ όψιν όλες τις παραμέτρους. Τα δεδομένα, ωστόσο, δείχνουν ότι όλες οι δυτικές κοινωνίες οδεύουν, με αργό βηματισμό, σε κάποια μορφή νομοθετικής ρύθμισης. Το πότε θα ολοκληρωθεί αυτό και τι μορφή θα έχει αδυνατώ να το προβλέψω. Η προσωπική μου άποψη είναι ότι θα επιθυμούσα να πεθάνω όταν θα σταματήσω να έχω επιθυμίες, όταν θα σταματήσω να ΘΕΛΩ να ζω!
• Τον τελευταίο χρόνο πήρατε άδεια από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης για να εργαστείτε στη Δανία. Ποιες διαφορές υπάρχουν ανάμεσα στις δύο χώρες ως προς την ιατρική αντιμετώπιση των καρκινοπαθών;
Είναι αλήθεια ότι η αναλγησία, η γενικευμένη παράλυση της ελληνικής κοινωνίας απέναντι σε αυτό που ξεκίνησε σαν τραπεζική κρίση και πολύ σύντομα εξελίχθηκε σε κρίση αξιών, προτύπων, κοινωνικής συνοχής και ανθρωπισμού, με έφερε στα έσχατα όριά μου. Η παντελής αδυναμία μας ως λαού και ως κοινωνίας, αλλά και του κάθε ενός ξεχωριστά να βρει τον άνθρωπο μέσα του για να στηρίξει τον άνθρωπο δίπλα του μου προκάλεσε συναισθήματα ντροπής, αποτροπιασμού και αηδίας.
Εκανα λοιπόν χρήση του δικαιώματός μου για εκπαιδευτική άδεια και εργάζομαι στη Δανία (δυστυχώς όχι του Νότου, καθώς αυτή δεν υπήρξε ποτέ, αλλά σε αυτήν που ανέκαθεν βρισκόταν στον Βορρά). Κάνοντας ένα λογοπαίγνιο θα μπορούσα να ισχυριστώ ότι πουθενά δεν είναι «ιΔανικά».
Για να κατανοήσει κανείς το σύστημα υγείας θα πρέπει να κάνει μια μικρή αναφορά στην κοινωνία. Το βασικό μότο κάθε Δανού είναι «stille og rollig», που είναι δύο επίθετα που σημαίνουν «ήσυχα και ήσυχα» ή, σε ελεύθερη μετάφραση, το κλασικό θεσσαλονικιώτικο «χαλλαράα». Το βασικό χαρακτηριστικό λοιπόν του συστήματος υγείας της Δανίας είναι η παντελής έλλειψη άγχους τόσο των λειτουργών υγείας όσο και των ασθενών. Τα δανέζικα νοσηλευτικά ιδρύματα είναι πιο ήσυχα και από... ελληνική εκκλησία. Κάθε γιατρός ξέρει, τουλάχιστον 24 ώρες πριν, πόσους ασθενείς έχει να εξετάσει στη διάρκεια της ημέρας και έτσι μπορεί να προγραμματίζει την ημέρα του από την προηγούμενη. Οι ασθενείς γνωρίζουν ακριβώς ποια ώρα θα εξεταστούν και από ποιον, γεγονός που μειώνει το άγχος και την ανασφάλειά τους. Για να επιτευχθούν όλα αυτά απαιτείται φυσικά πολλή δουλειά σε οργανωτικό επίπεδο.
Το τμήμα στο οποίο εργάζομαι έχει μικρότερο αριθμό ασθενών από ό,τι το αντίστοιχο που εργαζόμουν στο Παν. Νοσοκομείο του Ηρακλείου. Στη Δανία υπηρετούν στο τμήμα 23 γραμματείς και στο Ηράκλειο ένας. Το δεύτερο χαρακτηριστικό είναι η πλήρης εκμετάλλευση των πιο σύγχρονων εφαρμογών της πληροφορικής. Σε 15 μήνες δουλειάς δεν έχω χρησιμοποιήσει ούτε μια φορά χαρτί για να γράψω κάτι σε σχέση με κάποιον ασθενή. Ολες οι πληροφορίες είναι άμεσα προσβάσιμες και αξιοποιήσιμες.
Το τρίτο χαρακτηριστικό είναι η δουλειά σε ομάδα όπως σας την περιέγραψα στην αρχή με τη συμμετοχή ψυχολόγου, κοινωνικού λειτουργού, «συνηγόρου των ασθενών», νοσηλευτριών, διατροφολόγου, ιατρού ανακουφιστικής φροντίδας και του γενικού-οικογενειακού γιατρού από την αρχή της διάγνωσης και της θεραπείας. Ολα αυτά σε ένα σύστημα που είναι 100% δημόσιο και επιτρέπει την ίση πρόσβαση σε όλους, ανεξαρτήτως οικονομικής ή κοινωνικής κατάστασης, φύλου, φυλής ή θρησκείας.
Από την άλλη, οι Ελληνες ογκολόγοι υπερτερούν κατά μέσον όρο σαφώς των Δανών συναδέλφων τους σε επαγγελματική επάρκεια, ενημέρωση για τα νέα δεδομένα στην ογκολογία, ενδιαφέρον για τον ασθενή και σε «ενσυναίσθηση». Ολα αυτά καλύπτουν πολλές από τις ελλείψεις του δικού μας συστήματος και μας καθιστούν ανταγωνιστικούς ως προς τις τελικές εκβάσεις. Ομως, το ανθρώπινο κόστος στην Ελλάδα είναι δυσβάσταχτο και στο άμεσο μέλλον θα αποδειχθεί ότι δεν θα μπορούν πάντα οι ίδιοι άνθρωποι να υποστηρίζουν ένα σαθρό σύστημα.
Ηταν μια σκληρή δοκιμασία όταν δούλευα στην Ελλάδα να διδάσκω φοιτητές που γνώριζα ότι οι μισοί δεν πρόκειται να δουλέψουν ποτέ στη χώρα, ή να συμπληρώνω 20 συστατικές επιστολές ύστερα από κάθε καλοκαιρινή αποφοίτηση για να βοηθήσω τα «παιδιά μου» να φύγουν στο εξωτερικό. Ειλικρινά αυτό αποτέλεσε τη μεγαλύτερη προσωπική ήττα μου σε επαγγελματικό επίπεδο.
• Ποια είναι, κατά τη γνώμη σας, η χώρα που παρέχει σήμερα την πληρέστερη και αποτελεσματικότερη θεραπευτική αγωγή στους καρκινοπαθείς;
Εχοντας εργαστεί ως γιατρός σε 4 διαφορετικές χώρες (Ελλάδα, Καταλωνία, ΗΠΑ και Δανία) κατέληξα στο συμπέρασμα ότι οι άνθρωποι είναι πολύ διαφορετικοί αλλά και συνάμα όμοιοι. Οι ασθενείς με νεοπλασία έχουν τις ίδιες περίπου αντιδράσεις στις τέσσερις αυτές διαφορετικές χώρες και κουλτούρες. Επίσης, κανένα σύστημα υγείας δεν μπορεί να θεωρηθεί το ιδανικό.
Αν όμως θα μπορούσε κανείς να συγκεράσει επιλεκτικά ό,τι καλύτερο προσφέρουν αυτά τα 4 διαφορετικά συστήματα υγείας, θα έλεγε ότι ένα σύστημα που θα διέθετε την υψηλή επαγγελματική και επιστημονική κατάρτιση των Αμερικανών ογκολόγων, την ίση και απρόσκοπτη πρόσβαση του δανέζικου συστήματος και το ενδιαφέρον και την ενσυναίσθηση των Ελλήνων ογκολόγων, θα ήταν το αποτελεσματικότερο.
Ποιος είναι
Ο επίκουρος καθηγητής Παθολογικής Ογκολογίας Ιωάννης Σουγκλάκος
Ο Ιωάννης Σουγκλάκος είναι επίκ. καθηγητής Παθολογικής Ογκολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης. Γεννήθηκε το 1965 στον Πειραιά. Αφού ολοκλήρωσε την προπτυχιακή και μεταπτυχιακή του εκπαίδευση στην Ιατρική Σχολή Κρήτης μετεκπαιδεύτηκε στη φαρμακογενωμική του καρκίνου στην Ισπανία, στο περίφημο Germans Trais i Pujol Universitat Autonomus de Barcelona. Κατόπιν εργάστηκε ερευνητικά στις ΗΠΑ στο Καρκινολογικό Ινστιτούτο Dana Farber της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Χάρβαρντ (Dana Farber Cancer Institute, Harvard Medical School). Τον τελευταίο χρόνο έλαβε εκπαιδευτική άδεια και εργάζεται στη Δανία.
ΜΗΧΑΝΕΣ ΤΟΥ ΝΟΥ
Σπύρος Μανουσέλης
http://www.efsyn.gr/arthro/peri-anatrihilas-ton-synoron-i-perasma-apo-einai-sto-tipota
27.06.2015